Frissítve:

Piros sütivel hívják fel a figyelmet a hemofíliára Miskolcon

A piros süti megvásárlásával segíthetünk A piros süti megvásárlásával segíthetünk - © Fotó: Magánarchívum
Miskolc – A hemofília egy ritka örökletes betegség, ami vérzékenységre való hajlamot jelent.

hiba beküldése

Április 17-e a hemofília világnapja, ebből az alkalomból egy speciális piros süti megvásárlásával most bárki támogathatja a hemofíliás betegszervezeteket.

Érdemes tudni

A vérzékenység nem azt jelenti, hogy ha egy hemofíliás beteg megvágja az ujját, akkor nem áll el a vérzés. Tény, hogy hosszabb ideig véreznek, mint az egészségesek emberek, mert hiányzik a vérükből valamelyik véralvadási faktor. Súlyos hemofília esetén spontán, vagyis bármiféle külső behatás nélkül is belső vérzések alakulhatnak ki. Nagy problémát jelenthetnek a spontán izom- és ízületi vérzések. Megfelelő kezelés hiányában ezek teljesen tönkreteszik az ízületeket. Mivel a korábbi évtizedekben még nem álltak rendelkezésre korszerű terápiás lehetőségek, a legtöbb idősebb hemofíliás beteg erősen mozgáskorlátozottá vált.

Merre tovább?

Az orvostudomány fejlődésével egyre több információ derül ki a betegségről, és egyre korszerűbb terápiás lehetőségek állnak rendelkezésre. A kezelések azonban még korántsem tökéletesek, és számos kihívást tartogatnak. Míg régen csak a sérülés után kaptak ellátást a hemofíliával élők, ma már a legtöbb beteg meghatározott időközönként megelőző kezelésben (profilaxisban) részesül, vagyis olyan faktorpótló injekciót kap, ami biztosítja a megfelelő szintű véralvadási faktort a vérükben. Korábban ezeket a hetente kétszer-háromszor alkalmazandó intravénás injekciókat csak kórházi körülmények között lehetett beadni, de a 90-es évek végétől ez otthon is lehetővé vált, ami jelentős változást hozott a hemofíliás betegek életminőségében.

A magyar hemofíliával élők ellátása kiemelkedő színvonalú. Ugyanakkor a jövőben cél lehet, hogy a hemofíliások életminősége még tovább javuljon, hogy megkapják a legkorszerűbb terápiákat, melyekkel személyre szabottá lehet tenni a kezeléseket, csökkenteni lehet a beadási gyakoriságot, valamint, hogy az intravénás injekciót a bőr alá adható forma váltsa fel. A még távolabbi jövő pedig a génterápia irányába mutat. Mindezek hozzájárulhatnak majd ahhoz, hogy a hemofíliás emberek is az egészséges emberekhez hasonló, aktív életet élhessenek.

Piros pavlova

Április 17-e és 24-e között bárki támogathatja a hemofíliás betegeket. Havas Dóra, a Lila füge gasztroblog szerzője külön erre az alkalomra álmodta meg piros pavlova sütijét, amelyet két budapesti helyszínen, a Cake Shopban és a Fabrik kávézóban lehet megvásárolni. A süti árával a hazai hemofíliás betegszervezeteket támogathatják, akik képviselik a betegek érdekeit, oktatást, táborokat és egyéb felvilágosító programokat szerveznek hemofíliás kicsiknek és nagyoknak.

ÉM



További hírek a Borsod-Abaúj-Zemplén kategóriából
Jó pörgős verseny volt!
Interjú Poczang Valér navigátorral a 25. HELL Miskolc Rallye után. tovább »
A történelmi Avas központi helyszíne lesz
Miskolc - Az idei Borangoláson debütál a kívül-belül megújult Bortanya. tovább »
Két kéz – két láb – két keréken – Pácinban
Pácin - A balesetek megelőzésére hívta fel a figyelmet a program. tovább »
Időjárás-jelentés – 2019. május 6.
Budapest - Az Országos Meteorológiai Szolgálat jelenti. tovább »
Évadot hirdetett a színház
Miskolc - A három játszóhelyen 17 bemutatót tartanak a következő évadban. tovább »
Dobjuk ki a szemetesünket!
Miskolc - Elhatározás kérdése, hogy tudatos vásárlóvá váljunk és minimalizáljuk a szemetünket. tovább »
Még több kategóriábol »

Sporthírek
Kiskorától szívja magába a benzingőzt az ifjú motoros
Balmazújváros - Már ennyi idő után is szép eredmények vannak Varga Tibi háta mögött, de a sikernek ára is van. tovább »
Hajrágóllal győzött a Nyírgyulaj
Nyírgyulaj - Egy hónap után újra bajnoki mérkőzésen lépett pályára a futsal NB I.-ben szereplő Nyírgyulaj, [...] tovább »
Férfi kézilabda BL – Az EHF vizsgálatot indított a szegedi tömegjelenet miatt
Bécs - Az Európai Kézilabda Szövetség (EHF) vizsgálatot indított a vasárnapi Szeged-Vardar Szkopje férfi [...] tovább »
Valkusz Rómában, Piros Kazahsztánban nyert
Budapest, Róma, Simkent - Valkusz Máté a római, Piros Zsombor pedig a kazahsztáni salakpályás [...] tovább »
Júniusban rendezik az első Nemzeti Futóversenyt
Budapest - Június 8-án Budapesten rendezik meg első alkalommal a Nemzeti Futóversenyt, amelynek célja, hogy [...] tovább »
Megkezdte nyári felkészülését az Eb-házigazda női röplabda-válogatott
Budapest - Hétfőn Budaörsön megkezdte felkészülését a magyar női röplabda-válogatott a május végén [...] tovább »
Még több kategóriábol »

Login2


Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe TION.ro

Autentificati-va pe TION.ro:




Elfelejtetted a jelszavad?

Comentati pe TION.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Új felhasználó regisztrálása