Frissítve:

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

Szeged, 2013. szeptember 8., vasárnap (MTI) – Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek – közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

hiba beküldése

A cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató – elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú – mondta a szakember, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.

A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.

Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma, ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket – fogalmazott a szakorvos.

Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők – például szociális munkások, speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok – bevonásával lenne javítható – közölte Szabó Ágnes.

A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is – tette hozzá.

Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van – hangsúlyozta a szakember.

A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartják szeptember 8-án.

– MTI –



További hírek a Életmód kategóriából
Élethosszig tartó traumát is okozhat
Debrecen - Bizonyos élethelyzetekben leblokkolhat az egyén, amitől tehetetlenné válhat. tovább »
“Áthelyezi” a beszédkészséget az agyvérzésen átesett babák agya
Austin - Egészséges területre "helyezi át" a beszédkészségeket a stroke-on átesett babák agya - állapította [...] tovább »
Az autizmust vérvizsgálattal kimutató tesztet fejlesztettek ki
Budapest - Az autizmust vér- vagy vizeletvizsgálattal kimutató tesztet fejlesztettek ki brit kutatók - adta hírül [...] tovább »
A nagyobb érzékenységnek is helye lenne
Nyíregyháza - Nem sajnálatra, nagyobb empátiára várnak a fogyatékkal élők. tovább »
Napi horoszkóp – 2018. február 20.
Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - Tekintse meg nálunk, hogy mit jósolnak önnek a csillagok! Napi horoszkóp a 12 [...] tovább »
Meg szeretnéd élni a kilencvenes éveidet? Sörözz, borozz, hízz egy kicsit!
Debrecen/Miskolc/Nyíregyháza - Végre olyan irányba terelnek minket egészséges életmód jelszóval, amely nemhogy [...] tovább »
Még több kategóriábol »

Sporthírek
Bódog Tamás: „Ezen a pályán, a játékosok, amit lehetett megtettek”
Mezőkövesd, Miskolc - „Sajnos, a látványos futball, amit terveztünk, az háttérbe szorult, az egyszerűség [...] tovább »
DVSE: kapós lesz a három pont Kaposváron
Debrecen - Kállay Márk szerint jól bírják a nyomást, hiszen már számtalanszor voltak hasonló szituációban. tovább »
BOON-ÉLŐ – Magyar Kupa: DVTK vs. Vác 2-0 (1-0)
Mezőkövesd, Miskolc - A labdarúgó Magyar Kupa 9. fordulójában a Diósgyőri VTK együttese a Vác gárdáját [...] tovább »
HAON-ÉLŐ – DVSC vs. Dorogi FC 1-2 (0-0)
Debrecen - A labdarúgó Magyar Kupa 2017/2018-as szezonjának 9. fordulójában a DVSC csapata a Dorogi FC együttesét [...] tovább »
Magyar Kupa: DVTK vs. Vác – Így állhat fel a Diósgyőr Mezőkövesden
Miskolc – A kedden 18 órakor kezdődő Diósgyőri VTK - Vác FC Magyar Kupa nyolcaddöntő első mérkőzése előtt [...] tovább »
Phjongcshang 2018 – Elődöntős a hazaiak női curlingcsapata
Budapest/Kangnung - A Koreai Köztársaság csapata megszerezte hatodik győzelmét a phjongcshangi téli olimpia női [...] tovább »
Még több kategóriábol »

Login2


Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe TION.ro

Autentificati-va pe TION.ro:




Elfelejtetted a jelszavad?

Comentati pe TION.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Új felhasználó regisztrálása