Frissítve:

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

Szeged, 2013. szeptember 8., vasárnap (MTI) – Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek – közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

hiba beküldése

A cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató – elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú – mondta a szakember, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.

A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.

Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma, ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket – fogalmazott a szakorvos.

Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők – például szociális munkások, speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok – bevonásával lenne javítható – közölte Szabó Ágnes.

A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is – tette hozzá.

Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van – hangsúlyozta a szakember.

A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartják szeptember 8-án.

– MTI –



További hírek a Életmód kategóriából
Majka visszavonul?
Budapest – A Bors számolt be arról, hogy Majka egy időre visszavonul, és Amerikában telepedik le a családjával. tovább »
Hétköznapi dolgok, amiért akár fizetést is kaphatsz
Sokszor lehet hallani, hogy az a legjobb, ha a hobbid a munkád, mert akkor soha nem is kell dolgoznod. Természetesen [...] tovább »
Videó: Juj, – Durva, mi történt a szexi bikinimodellel a zuhany alatt
Mexikóváros - A 19 éves dögös testű Charly Jordan valóságos Insta-sztár: már 1,4 millió követővel [...] tovább »
Kásler: 5,8 milliárd forintra pályázhatnak háziorvosi praxisok és praxisközösségek
Budapest - Család- és gyermekorvosi praxisközösségek, praxisok, illetve fenntartó önkormányzatok 5,8 milliárd [...] tovább »
A mozgás fontosságát hirdeti
Debrecen - Mester Petra nemcsak az év elején ösztönzi az embereket arra, hogy mozogjanak, egész évben azért [...] tovább »
Alvás, citrom, zene és tanulás
Debrecen - Rémálommá válhat a vizsgaidőszak, vagy akár egy állásinterjú a lámpaláz miatt. tovább »
Még több kategóriábol »

Sporthírek
Videó: Ezt a teniszmeccset valójában a pénzfeldobó gyerek nyerte
Ausztrália - Hibátlanul használta ki azt a 15 másodpercnyi hírnevet, amit a sors adott neki. tovább »
Férfi kézilabda-vb – Döntetlennel jutott a középdöntőbe a magyar válogatott
Koppenhága - A magyar férfi kézilabda-válogatott 30-30-as döntetlent játszott Egyiptom csapatával a német-dán [...] tovább »
Női kézilabda NB I – Sima ferencvárosi siker
Budapest - A Ferencváros 13 gólos győzelmet aratott a vendég MTK felett a női kézilabda NB I szerdai mérkőzésén. tovább »
Az úszó Szilágyi Liliána a Ferencvároshoz szerződött
Budapest - A Ferencvárosi Torna Clubban folytatja pályafutását Szilágyi Liliána Európa-bajnoki ezüstérmes, [...] tovább »
Női kosárlabda Euroliga – Soproni vereség Görögországban
Budapest/Halkida - Az előző idényben ezüstérmes Sopron Basket 63-52-re kikapott a görög Olimpiakosz vendégeként [...] tovább »
Asztalitenisz World Tour – Egy magyar páros maradt állva a selejtezőben
Budapest - A három magyar duó közül egy maradt állva a páros versenyek selejtezőjének szerdai első fordulóját [...] tovább »
Még több kategóriábol »

Login2


Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe TION.ro

Autentificati-va pe TION.ro:




Elfelejtetted a jelszavad?

Comentati pe TION.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Új felhasználó regisztrálása