Frissítve:

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

Szeged, 2013. szeptember 8., vasárnap (MTI) – Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek – közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

hiba beküldése

A cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató – elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú – mondta a szakember, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.

A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.

Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma, ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket – fogalmazott a szakorvos.

Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők – például szociális munkások, speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok – bevonásával lenne javítható – közölte Szabó Ágnes.

A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is – tette hozzá.

Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van – hangsúlyozta a szakember.

A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartják szeptember 8-án.

– MTI –



További hírek a Életmód kategóriából
Mátrafüreden megnyílt az ország első lézer labirintusa
Az elmúlt esztendőben a Heves Megye Innovatőre Díjat elnyert High-Tech Sportok Bázisa újabb fejlesztései nem csak [...] tovább »
Ha szól a vészcsengő
Régen úgy hitték, hogy az egészség a betegség ellentéte, ma már tudjuk, hogy ettől jóval többről van szó, [...] tovább »
Dobjuk ki a szemetesünket!
Miskolc - Elhatározás kérdése, hogy tudatos vásárlóvá váljunk és minimalizáljuk a szemetünket. tovább »
A feltételek javításával bővítené a kerékpározást az aktív Magyarországért felelős kormánybiztos
Budapest - A feltételek javítása hozzájárulhat a kerékpározás terjedéséhez, hiszen többen váltanak két [...] tovább »
Az autizmussal élőket és családjaikat segíti a Mosoly koncert
Budapest - Az autizmussal élők és családjaik megsegítésére gyűjtenek idén is a Mosoly koncerten, amelyen Rúzsa [...] tovább »
Életmódváltás: ideje a tettek mezejére lépni
Nyíregyháza - A szemléletváltás és a felvilágosítás nem elég, felelősséget is kell vállalni magunkért. tovább »
Még több kategóriábol »

Sporthírek
Kiskorától szívja magába a benzingőzt az ifjú motoros
Balmazújváros - Már ennyi idő után is szép eredmények vannak Varga Tibi háta mögött, de a sikernek ára is van. tovább »
Hajrágóllal győzött a Nyírgyulaj
Nyírgyulaj - Egy hónap után újra bajnoki mérkőzésen lépett pályára a futsal NB I.-ben szereplő Nyírgyulaj, [...] tovább »
Férfi kézilabda BL – Az EHF vizsgálatot indított a szegedi tömegjelenet miatt
Bécs - Az Európai Kézilabda Szövetség (EHF) vizsgálatot indított a vasárnapi Szeged-Vardar Szkopje férfi [...] tovább »
Valkusz Rómában, Piros Kazahsztánban nyert
Budapest, Róma, Simkent - Valkusz Máté a római, Piros Zsombor pedig a kazahsztáni salakpályás [...] tovább »
Júniusban rendezik az első Nemzeti Futóversenyt
Budapest - Június 8-án Budapesten rendezik meg első alkalommal a Nemzeti Futóversenyt, amelynek célja, hogy [...] tovább »
Megkezdte nyári felkészülését az Eb-házigazda női röplabda-válogatott
Budapest - Hétfőn Budaörsön megkezdte felkészülését a magyar női röplabda-válogatott a május végén [...] tovább »
Még több kategóriábol »

Login2


Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe TION.ro

Autentificati-va pe TION.ro:




Elfelejtetted a jelszavad?

Comentati pe TION.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Új felhasználó regisztrálása