Frissítve:

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

Szeged, 2013. szeptember 8., vasárnap (MTI) – Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek – közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

hiba beküldése

A cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató – elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú – mondta a szakember, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.

A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.

Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma, ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket – fogalmazott a szakorvos.

Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők – például szociális munkások, speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok – bevonásával lenne javítható – közölte Szabó Ágnes.

A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is – tette hozzá.

Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van – hangsúlyozta a szakember.

A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartják szeptember 8-án.

– MTI –



További hírek a Életmód kategóriából
Tartalmas program az érbetegségek ellen
Debrecen - Több helyszínen, egész napos orvosi tanácsadás és tesztek várták csütörtökön a látogatókat. tovább »
Tartalmas életük lehet
Nyíregyháza - Csodavár: egész nap felhőtlenül játszottak a figyelemkeltő, színes zoknikban. tovább »
Feloldották a tilalmat a Klinikán
Debrecen - Péntektől a Klinikai Központban is lehet látogatni, megszűnt az influenzajárvány miatt január 25-én [...] tovább »
„Sorsfordító” pályázat segíti a hajléktalanokat Debrecenben
Debrecen - Csak papíron ért véget a hajléktalanok krízis­időszaka, felkarolásuk négy évszakos feladat. tovább »
Változatos étrendnél nincs szükség pótlásra
Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - A tavasz beköszöntével sokan szednek vitaminokat, ásványi anyagokat, pótolván [...] tovább »
Ártanak az ereknek és a szívnek a rossz fogak
Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - A felnőtt magyar lakosság majdnem fele érintett valamilyen súlyosságú [...] tovább »
Még több kategóriábol »

Sporthírek
Nyolc válogatottat adnak a Macik
Budapest, Miskolc - A magyar jégkorong-válogatott kedden kezdi meg felkészülését az április végén rajtoló [...] tovább »
Nem csak a természeti elemek nehezítik a versenyzők életét
Debrecen - A nyíltvízi versenyeken olykor nem csak a versenyzők úsznak a mezőnyben. tovább »
A hétvégén elrajtol a Rallye3 mezőnye
Miskolc - Az amatőrök először Lyukóbánya és Parasznya között találkoznak egymással az előttünk álló [...] tovább »
Megújult Irinyi tornacsarnok Kazincbarcikán
Kazincbarcika - Ünnepélyes keretek között adták át csütörtökön a kazincbarcikai sportközpont tornacsarnokát [...] tovább »
Ferenczi üdvözli az új szezon szabályait
Debrecen - Nemrégiben dőlt el, hogy fontos módosításokat vezet be a 2019/20-as bajnoki idénytől a labdarúgás [...] tovább »
“Mindkét csapat padlón van…”
Szabolcs-Szatmár-Bereg - Labdarúgás: Megyei II. osztály, 19. forduló (kezdés: 15, ifi 13). tovább »
Még több kategóriábol »

Login2


Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe TION.ro

Autentificati-va pe TION.ro:




Elfelejtetted a jelszavad?

Comentati pe TION.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Új felhasználó regisztrálása