Frissítve:

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

Szeged, 2013. szeptember 8., vasárnap (MTI) – Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek – közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

hiba beküldése

A cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató – elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú – mondta a szakember, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.

A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.

Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma, ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket – fogalmazott a szakorvos.

Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők – például szociális munkások, speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok – bevonásával lenne javítható – közölte Szabó Ágnes.

A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is – tette hozzá.

Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van – hangsúlyozta a szakember.

A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartják szeptember 8-án.

– MTI –



További hírek a Életmód kategóriából
Kutatópont: a szülők túlnyomó többsége nem szabályozza gyereke médiafogyasztását
Budapest - A szülők túlnyomó többsége semmilyen eszközzel sem szabályozza gyereke médiafogyasztását annak [...] tovább »
Elindult a HAMM program a magyar menzákon
Budapest - A piac három meghatározó szereplőjének összefogásával elindult a Hazai Alapanyagok a Magyar Menzán [...] tovább »
Hangos tankönyvek a látássérültek számára Nyíregyházán
Nyíregyháza - A Vakok és Gyengénlátók Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Egyesülete az idei évben az Új Európa [...] tovább »
Fotók: Termékek, amiktől egyszerűen eldobod az agyadat!
Sok embernek támadnak furcsa ötletei időről időre. De csak a legbátrabbak képesek arra, hogy ezeket a termékeket [...] tovább »
Jön a meleg: 18 fok is lehet kedden
Budapest, Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - Szokatlanul meleg lesz a napokban, akár 18 fok is lehet, ami decemberben [...] tovább »
Együtt adott vért apa és fia
Debrecen - Kolbásszal és sörrel vendégelték meg a donorokat a vöröskeresztesek, továbbá agyagcsengővel, [...] tovább »
Még több kategóriábol »

Sporthírek
Fatum-Nyíregyháza: a dupla leszúrt Rittberger sem volt elég
Nyíregyháza - Jobb volt a belga bajnok, de a Fatum sem vallot szégyent a kupacsata első felvonásán. tovább »
Keressük 2017 legjobb hajdú-bihari sportolóit!
Debrecen - A Napló-szerkesztőség, valamint az olvasók jelöltjeiből áll össze a lehetséges díjazottak listája. tovább »
BOON-ÉLŐ – Videó: DVTK Jegesmedvék vs. MAC Budapest 2-0
Miskolc - Kedd este a DVTK Jegesmedvék gárdája a MAC Budapest jégkorongcsapatát fogadta Miskolcon, a Népkerti [...] tovább »
Rövidpályás úszó Eb – Jakabos nem indul, végleges a magyarok programja
Budapest/Koppenhága - Sérülés miatt Jakabos Zsuzsanna nem indul a szerdán kezdődő koppenhágai rövidpályás [...] tovább »
Bartók Donát a világ legjobbja szeretne lenni a jobbátlövők között
Lemgo - Bartók Donát, a német TBV Lemgo kézilabdázója kijelentette, a világ legjobbja szeretne lenni a [...] tovább »
Aluinvent-DVTK: Még három meccs az idén
Miskolc - Az Aluinvent-DVTK élvonalbeli női kosárlabdacsapata ebben az évben karácsonyig még három [...] tovább »
Még több kategóriábol »

Login2


Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe TION.ro

Autentificati-va pe TION.ro:




Elfelejtetted a jelszavad?

Comentati pe TION.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Új felhasználó regisztrálása