Frissítve:

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

Szeged, 2013. szeptember 8., vasárnap (MTI) – Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek – közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

hiba beküldése

A cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató – elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú – mondta a szakember, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.

A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.

Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma, ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket – fogalmazott a szakorvos.

Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők – például szociális munkások, speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok – bevonásával lenne javítható – közölte Szabó Ágnes.

A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is – tette hozzá.

Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van – hangsúlyozta a szakember.

A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartják szeptember 8-án.

– MTI –



További hírek a Életmód kategóriából
Napi horoszkóp – 2018. május 22.
Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza – Tekintse meg nálunk, hogy mit jósolnak a csillagok! Napi horoszkóp a 12 [...] tovább »
Nancy küzdelmei – Különleges kisfilm a petefészekrákról
Budapest - Egyedülálló művészfilmmel kampányolt a Petefészekrák Világnapján a Mályvavirág Alapítvány. tovább »
Videó: Yanni vagy Laurel? Íme a hang, amit minden ember másként hall
Valóságos netes szenzáció lett egy audio fájlból, amit mindenki másképp hall - a Yanni vs. Laurel kérdés több [...] tovább »
Maradj hű önmagadhoz, az egyedi!
Debrecen - Légy bátor, és próbálkozz mindennel, mert ez a lehető legjobb és leghasznosabb szenvedélyed lehet. tovább »
Nehezen felismerhető kór
Budapest, Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - A betegség jellemzően felnőttkorban alakul ki, és többnyire nőknél. tovább »
A fiatalok nehezen tartják a lépést a fellendüléssel
Budapest, Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - Csökkent az első lakást vásárlók száma, mikor jöhet a fordulat? tovább »
Még több kategóriábol »

Sporthírek
Szpari – Nem tudták elrontani a csabaiak ünnepét
Nyíregyháza - Kártik Bálint góljával vezetett a Szpari, ám a harmadik helyre törő hazaiak fordítottak. tovább »
„Két egymást követő nap megjártuk a poklot és mennyet!”
Miskolc - A labdarúgó megyei II. osztály Közép csoportjának 21. fordulójában elmaradt mérkőzést pótolták be [...] tovább »
„Már annyit foglalkozunk a játékvezetővel és társainkkal, hogy nincs időnk a játékra koncentrálni”
Miskolc - A labdarúgó megyei II. osztály Észak csoportjának a 20. fordulóban elmaradt mérkőzését pótolték be [...] tovább »
Roland Garros – Balázs Attila búcsúzott a selejtezőben
Párizs - Balázs Attila hétfőn a selejtező nyitófordulójában búcsúzott az év második Grand Slam-tornáján, a [...] tovább »
Fekete Bálint kézilabdázó a spanyol élvonalba igazol
Budapest - Fekete Bálint, a MOL-Pick Szeged kézilabdázója a spanyol élvonalban szereplő BM Logrono La Rioja [...] tovább »
„Egy hasonló cipőben járó csapattól hoztuk el a három pontot”
Kazincbarcika - A labdarúgó NB II 36. fordulójában idegenben nyert a Kazincbarcika. tovább »
Még több kategóriábol »

Login2


Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe TION.ro

Autentificati-va pe TION.ro:




Elfelejtetted a jelszavad?

Comentati pe TION.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Új felhasználó regisztrálása