Frissítve:

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

Szeged, 2013. szeptember 8., vasárnap (MTI) – Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek – közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

hiba beküldése

A cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató – elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú – mondta a szakember, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.

A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.

Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma, ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket – fogalmazott a szakorvos.

Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők – például szociális munkások, speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok – bevonásával lenne javítható – közölte Szabó Ágnes.

A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is – tette hozzá.

Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van – hangsúlyozta a szakember.

A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartják szeptember 8-án.

– MTI –



További hírek a Életmód kategóriából
Hűsítő finomságok nyárra
Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - A nyári melegben sem kell lemondani az ízletes desszertekről. tovább »
A levendula ezer arca
Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - Az egyik legsokoldalúbban felhasználható gyógy- és fűszernövényünk. Aki már [...] tovább »
Növeli az autizmus kockázatát egy rovarölőszer
Washington - Nagyobb valószínűséggel születik autista gyereke azoknak a nőknek, akiknek a terhesség ideje alatt [...] tovább »
Teakeverék a cukorbetegség gyógyítására
Új fitoterápiás lehetőség a 2-es típusú diabetes mellitus prevenciójában és kezelésében. tovább »
Jóval több víz fogy most, a tikkasztó melegben
Miskolc - Vízhiány ugyan nem valószínű, de érdemes takarékoskodni a vízzel. tovább »
Esküvői fotópályázat a Borsod Online-on
Miskolc - Kényeztető wellnesshétvége a legjobbnak bizonyuló fényképen szereplő pár jutalma. tovább »
Még több kategóriábol »

Sporthírek
El-selejtező – A Zenit az ötödik csapat, amely négygólos hátrányt ledolgozott
Budapest - A szentpétervári Zenit lett az ötödik csapat, amely négygólos hátrányt ledolgozva jutott tovább [...] tovább »
Presztízskérdés a karneváli nagydíjon
Debrecen - Magosiék erős riválisokat kaptak a határainkon túlról az augusztus 20-ai Debrecen Nagydíjra. tovább »
Szilágyi Gabi neve sokszor elhangzik
Szabolcs-Szatmár-Bereg - A szavazóink közül öt szerencsés nyertes kapott ajándékcsomagot. tovább »
A négy közé jutás az Aluinvent-DVTK célja
Miskolc - Az Aluinvent-DVTK NB I-es női-kosárlabdacsapata már a hét elején megkezdte a munkát, a klubvezetés [...] tovább »
Kétcsoportos lesz a megye II.
Hajdú-Bihar - Változtattak a lebonyolítási renden, hogy a csapatok minél több meccset játszhassanak. tovább »
Férfi röplabda Eb-selejtező – A magyarok a játékvezetők megbüntetését kéri
Budapest - A Magyar Röplabda Szövetségnek (MRSZ) óvásra nincs lehetősége, ám az európai [...] tovább »
Még több kategóriábol »

Login2


Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe TION.ro

Autentificati-va pe TION.ro:




Elfelejtetted a jelszavad?

Comentati pe TION.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Új felhasználó regisztrálása