Frissítve:

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

Szeged, 2013. szeptember 8., vasárnap (MTI) – Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek – közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

hiba beküldése

A cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató – elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú – mondta a szakember, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.

A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.

Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma, ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket – fogalmazott a szakorvos.

Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők – például szociális munkások, speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok – bevonásával lenne javítható – közölte Szabó Ágnes.

A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is – tette hozzá.

Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van – hangsúlyozta a szakember.

A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartják szeptember 8-án.

– MTI –



További hírek a Életmód kategóriából
Hosszú távú diáksport-mozgalmat indított a Magyar Diáksport Szövetség
Budapest - Hosszú távú diáksport-mozgalmat indított el a HIPE 2018 elnevezésű budapesti testnevelési [...] tovább »
Javult a levegő Nyíregyházán
Nyíregyháza - A Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Kormányhivatal Nyíregyházi Járási Hivatal Környezetvédelmi és [...] tovább »
A szemetelők nem pihennek
Debrecen - Egyre komolyabb a szigor Debrecenben az illegálisan hulladékot elhelyezőkkel szemben. tovább »
Nem csak a testmozgáson és a diétán múlik: 9 trükk a fogyáshoz
Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza - Közhellyé ismételt tény, hogy a sikeres zsírégetéshez elengedhetetlen az [...] tovább »
Napi horoszkóp – 2018. november 15.
Debrecen, Miskolc, Nyíregyháza – Tekintse meg nálunk, hogy mit jósolnak a csillagok! Napi horoszkóp a 12 [...] tovább »
Laguna Lux, a professzionális szakmai partner
Aki felújításon gondolkodik, vagy új lakást épít, összetett feladat előtt áll, mert évtizedekre előre kell [...] tovább »
Még több kategóriábol »

Sporthírek
A futball szeretete hajtja őket
Debrecen - Humoros meccsbeharangozóival kelti jó hírét együttesének Köstner Tamás. tovább »
Fél lábbal a négy között a VRCK a kupában
Kazincbarcika - A férfi röplabda Magyar Kupa negyeddöntőjének első meccsén idegenben nyert a VRCK. tovább »
Hosszú távú diáksport-mozgalmat indított a Magyar Diáksport Szövetség
Budapest - Hosszú távú diáksport-mozgalmat indított el a HIPE 2018 elnevezésű budapesti testnevelési [...] tovább »
Elindult a jelentkezés: most bárkiből lehet kutyaszánhajtó az északi sarkkörön
Budapest - Csütörtöktől bárki pályázhat a jövő áprilisban esedékes, 300 kilométeres Fjällräven Polar 2019 [...] tovább »
Karate Eb – Negyven országból várnak harcművészeket Budapestre
Budapest - A jövő hét végén rendezik meg az újpesti Jégpalotában az egyik legkeményebb karatestílusnak [...] tovább »
DEAC: az UTE után a Dunaújváros jön
Debrecen - Újpesten kikapott a Debrecen, pénteken lehet javítani. tovább »
Még több kategóriábol »

Login2


Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe TION.ro

Autentificati-va pe TION.ro:




Elfelejtetted a jelszavad?

Comentati pe TION.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Új felhasználó regisztrálása